Le malattie rare, e le difficoltà per arrivare ad una diagnosi precocemente, e le difficoltà anche per avere tempestivamente le cure necessarie.
di Francesco Lena

12.05.08 - Le malattie rare sono tante e complesse, e se ritardata la diagnosi, aumentano, le complicazioni per la salute dei malati, in tanti casi anche gravi. In questo mio semplice scritto vorrei, portare l’attenzione in particolare su una di queste malattie rare, la malattia di Behcet. Leggendo le dichiarazioni delle associazioni di questa malattia, pubblicate su siti inernet, e su qualche giornale, i malati rischiano delle complicazioni gravi alla vista, neurologiche, e tante altre. Dicono per colpa della burocrazia, e delle istituzioni sanitarie nazionali che non accelerano i tempi di registrazione del farmaco. Per poter poi segnarlo come prescrivibile per la malattia di Behcet. Il farmaco si chiama infliximab.

Ora questo farmaco non avendo l’indicazione per la malattia di Behcet, non può essere rimborsato all’ A.S.L., agli Ospedali, e ai centri universitari. In Italia esistono tre centri clinici, in cui viene, somministrato questo farmaco infliximab, sotto la propria responsabilità e a loro spese . Questo farmaco dicono i medici e malati che da risultati molto buoni, ritardando, bloccando, le complicazioni e anche ricuperando la funzionalità, di tanti organi gia lesi, migliorando la salute la qualità della vita dei malati della sindrome di Behcet. I tre centri sono a Reggio Emilia, Prato, e Potenza.

E si che nella nostra bella costituzione Italiana sta scritto che , il diritto alla salute deve essere garantito a tutti i cittadini, in uguale misura di trattamento, anche per chi ha una malattia rara, le normative che hanno istituito il nostro Servizio Sanitario Nazionale, contengono dei principi ottimi, di uguaglianza di trattamento, principi universalistici di solidarietà su tutto il territorio italiano, normative che contengono anche degli obiettivi, di prevenzione, cura e riabilitazione per tutti. Questi malati con la sindrome di Behcet, trovano tante difficoltà nel giungere velocemente ad una diagnosi, tempi di attesa per visite specialistiche impossibili, quattro, cinque, sei, sette mesi, anche più, c’è carenza di informazione sul territorio, carenza di cure, costi alti dei farmaci in alcuni casi, disomogeneità della disponibilità di trattamento e di assistenza.

Faccio un grande appello, per un impegno concreto, forte, da parte di tutti, dalle istituzioni sanitarie preposte, sia a livello nazionale, regionale, provinciale, all’A.S.L., alle Aziende Ospedaliere, ai Comuni. Un forte appello anche ai mezzi di informazione, dai giornali, televisione, radio, siti internet, di dedicare più tempo, più spazio per la salute dei cittadini, per le malattie rare, per questi malati , per i loro bisogni, di prendersi maggior impegno, invitare a qualche trasmissione televisiva, alla radio, più spazio sui giornali, alle associazioni delle malattie rare, ai malati ai loro famigliari, che purtroppo sono lasciati quasi soli, nelle loro sofferenze, nelle loro richieste, per il diritto alla salute. Un maggiore impegno dobbiamo farlo tutti insieme, per far si che l’obiettivo di un Servizio Sanitario Nazionale sempre migliore, con meno ostacoli burocratici, con meno tempi di attesa per esami e visite diagnostiche, e le cure efficaci già esistenti siano disponibili gratuitamente per tutti i malati di malattie rare in uguale misura su tutto il territorio nazionale, e i principi di uguaglianza di trattamento sia veramente attuati, e il diritto alla salute per i cittadini, sia veramente raggiunto e garantito. Se faremo questo contribuiremo a costruire e a raggiungere l’obiettivo di una società migliore, più giustizia sociale, e piena di valori veri, dove la salute, la vita siano messi al primo posto nella scala dei valori.

Francesco Lena
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